Down sindromea (DS) duten pertsona helduen eta euren senitarteko zein hezitzaileen osasuna eta bizi kalitatea sustatuz
DSa duten pertsonen bizi itxaropena areagotzeak erronka soziosanitario berriak ekarri ditu. Eurak egoki artatzeko ezinbestekoa da egokitutako formakuntza plan espezifiko bat abian jartzea
Down sindromea (DSa) ezgaitasun intelektualaren arrazoi genetiko ohikoena da. Azken hamarkadetan nabarmen handitu da euren bizi itxaropena, une honetan Europar Batasunean 60 urteko langa gaindituz. Honek noski erronka berriak ekarri ditu, zahartzaroari loturikok hain zuzen ere eta batez ere, kontuan izaki DSaren baitan zahartze fenomenoa goiztiarki gertatzen dela.
CITA-alzhéimer fundazioan 2023. urte hasieratik DSa duten pertsona helduentzat goi mailako osasun arreta neurologiko eta neuropsikologiko espezializatua eskeintzen dugu. Horretarako bidelagun izan ditugu ezgaitasun intelektuala duten pertsonekin lan egiten duten Euskal Herriko elkargo eta fundazio ezberdinak. Guztiok batera elkarlanean DSa duten pertsonen eta euren ingurukoen bizi kalitatea hobetzea dugu xede nagusi.
Alzheimerren gaixotasuna zein gainerako zahartzaroari loturiko gaixotasunak diagnostikatu eta tratatzen gabiltz 2023. urte hasieratik. Horretaz gain, diagnosia egin ostean, gure parte-hartzaile zein euren senitarteko zein hezitzaileei osasun zein erronka soziosanitarioen inguruen aurrez aurreko eta banakako formakuntza ematen diegu.
Gure nahia Down sindromea izan eta Euskadi edo Nafarroan bizi den eta 18 urte edo gehiago dituen pertsona orori osasun arreta neurologiko-neuropsikologiko espezializatua eman ahal izatea da. Momentuan osasun arazo gehigarririk ez dutenekin euren bizi ohiturak osasungarriago bihurtzeko asmoz lan egiten dugu eta osasun arazoak dituztenekin, berauen zergaitia argitzen eta konponbidea bilatzean saiatzen gara, edo gutxienez euren sintomak eta bizi kalitatea hobetzen.
Ekimen honi beste bat batu zaio 2023ko udaraz geroztik. DSaren zahartze prozesuari loturiko erronka soziosanitarioen inguruan dugun jakintza espezializatua guztieei helarazi nahi diegu: bai gure parte-hartzaile, euren senitarteko zein hezitzaileei, zein osasun langile zein langile soziosanitarioei ere. Uste dugu informazio zehatz eta ulergarria izateak arazo ezbedineei aurre hobeto egiten lagundu diezakeela eta honela DSa duten pertsonen eta ingurukoen bizi kalitatea hobetu, eta era berean euren arreta integralean aurrerapauso nabarmen bat suposatu dezakeela.
Abian dugun ekimen berriaren xehetasunak:
2023-2024 ikasturtean zehar euskara zein gazteleraz eta aurrez-aurre zein online formakuntza eskeiniko dugu Down sindromea duten pertsonen senitarteko zein hezitzaileentzat. Euskaraz zein gazteleraz 6 saio egitea pentsatuta daukagu eta baita saio horiek grabatzeko ere eta gero online eskuragai interesa duenantzat eskuragai jartzeko.
Saio horietan CITA-alzheimer fundazioko neurologia eta neuropsikologiako taldeak osasun arazo ohikoenen inguruan aurkezpen labur bat egingo dugu eta gero, bertara hurbildu diren (presentzialki zein online) guztieei ahotsa emango zaie. Helburua guztion artean elkarrizketa zintzo eta produktibo bat izatea da, non guztiok lasaitasun guztiarekin gure ekarpenak egin ahalko ditugun. Datozen hilabeteetan zehar saioen egutegiaren berri emango dugu, bai gure sare sozialen bitartez zein interesa erakutsi duzuen guztieei email bat helaraziz.
Era berean, osasun langileei zuzenduriko hainbat ekimen egitea espero dugu eta berauek Euskadi 3 probintzia ezberdinetan eta euskaraz zein gazteleraz egin ahal izatea. Saio horiek ere aurrez-aurre zein internet bidez zuzenean jarraitu ahal izateko lan egingo dugu. Gure bidelagun izango ditugu Medikuen Elkargu eta gainerako entitateekin batera iragarriko ditugu saio horien egutegiak.
Aktibitate guzti hauek zuzenean izango duten mesedeaz gain, xede nagusitzat guztientzat eskuragai egongo den kalitatezko formakuntzako materiala sortzea dugu. Honela, euskaraz zein gazteleraz, eta hizkuntza tekniko eta ez teknikoan, gure inguruko errealitatera egokitua, DSa duten pertsonen osasun zein erronka soziosanitario garrantzitsuenak artatzeko erabilgarri izan litekeen jakintza guztion eskuragai epe luzera ere jarri nahi dugu.
Parte hartu
Ekimena interesgarria suertatu bazaizu eta parte-hartu nahi badu edo/eta xehetasun gehiago jakin, idatzi downsindromea@cita-alzheimer.org zuzenbide elektronikora edo deitu 943 021 792 telefono zenbakira.
La Caixa Fundazioak (fundacionlacaixa.org) proiektu hau babesten du eta berau abian jartzea ahalbidetu du.
