Envejecer con Síndrome Down

Llevar a cabo un buen abordaje terapéutico integral y centrado en la persona puede mejorar la calidad de vida de las personas con SD, favorecer su integración social, reducir la dependencia y así minimizar o al menos posponer el riesgo de institucionalización.

Durante los últimos años, CITA-alzhéimer ha trabajado en esta línea de atención a las personas con discapacidad intelectual y ha creado una red en la que más de 130 usuarios y sus respectivas familias participan en distintas iniciativas de la fundación. Iniciativa que se ha llevado a cabo en colaboración con agentes locales del tercer sector encargados de trabajar en el bienestar de las personas adultas con SD.

OBJETIVOS DEL PROYECTO

Hemos puesto en marcha un proyecto en el que abordar desde distintas perspectivas las necesidades de este colectivo, teniendo como principales objetivos:

1.- Conocer la realidad socio-educativa-laboral de la población adulta con síndrome de Down en base a los datos de nuestro Capital social.

Nivel de independencia para actividades del día a día conseguido, formación académica, tipo de actividad laboral o de recurso diurno al que acude regularmente, ayudas sociales tramitadas y el grado de concesión de las mismas, trámites en relación a la incapacitación parcial o total y la caracterización de la figura del tutor legal, información sobre lugar de residencia y familiaridad o no con los convivientes, adherencia a recursos lúdicos y de qué tipo, entre otros.

2.- Estimar la prevalencia de enfermedad de Alzheimer sintomática no diagnosticada en la población.

Número de personas con SD con deterioro cognitivo sobreañadido a su nivel de discapacidad intelectual; evaluar los factores causales de dicho deterioro cognitivo sobreañadido, no sólo la EA, sino que también otras comorbilidades médicas como trastornos del sueño, epilepsia, sintomatología ansioso-depresiva, y trastornos analíticos como el hipotirodismo, para muchos de los cuáles existe tratamiento eficaz y seguro).

3.- Analizar el beneficio final a nivel personal y social.

- A nivel individual : Recibir atención centrada en la persona con SD por parte de personal sanitario altamente cualificado de forma cercana, diagnóstico y tratamiento temprano de problemas de salud con prevalencia aumentada y/o presentación atípica, mejor adherencia a recursos diurnos que resulten motivadores e inclusivos para el colectivo de adultos con SD, demorar o reducir el riesgo de cambio de lugar de residencia de forma no deseada por el usuario, reducción de visitas médicas innecesarias, sobre todo a urgencias y/o ingresos hospitalarios que pueden ser especialmente traumáticos para el colectivo.

- A nivel sociofamiliar : Facilitar la adherencia a los recursos diurnos y la óptima integración en los mismos reduce el riesgo de claudicación en la atención a nivel de núcleo familiar y/o del lugar de residencia, ayudar a optimizar el acceso a los recursos diurnos y residenciales adaptados gestionando un cambio gradual y organizado, lo que a su vez racionaliza el uso de los recursos sociales disponibles para ellos, reconocer el acceso a una atención sociosanitaria integral a un colectivo vulnerable y  favorecer su inclusión real en la sociedad.

EN QUÉ CONSISTE EL PROYECTO

El proyecto consiste en una visita individualizada con el propio usuario y con las personas que le apoyan para conocer su trayectoria vital, realidad sociofamiliar/educativa y laboral, así como la evaluación neurológico-neuropsicológica integral, que claro está incluye la recogida de antecedentes médicos personales y familiares, y la caracterización del estado de salud en el momento.  para En caso de identificar un problema de salud que así lo requiera se realizan las pertinentes pruebas complementarias y el correspondiente ajuste de tratamiento. A todas aquellas personas identificadas en situación de fragilidad sociofamiliar/educativa y/o laboral se les intenta facilitar especial apoyo mediante visitas individualizadas informativas, y lo mismo para otras personas con identificación de deterioro cognitivo y/u otra causa médica que les induzca riesgo presente o futuro para desarrollar una mayor fragilidad.

Aquellos participantes con deterioro cognitivo o problema médico activo, tendrán un seguimiento presencial al menos cada 6 meses así como un seguimiento telefónico según precisen.  En caso de no padecer deterioro cognitivo u otro problema médico que lo justifique, el seguimiento se realizará al menos de manera anual.

Se han visto favorecidas alrededor de 100 personas, atendidos por un profesional en el área de manera cercana y con un seguimiento de alto grado, mejorando su bienestar físico, emocional y cognitivo.

Este proyecto ha sido liderado y llevado a cabo por CITA-alzhéimer pero se ha hecho realidad gracias también a la ayuda de Kutxa fundazioa