Down sindromearekin zahartzea
Downen Sindromea (DS), 21. trisomia bezala ere ezaguna, ezgaitasun intelektual genetiko ohikoena da. Azken hamarkadetan, kolektiboaren bizi-itxaropenak hazkunde esponentziala izan du, eta gaur egun 60 urtetik gorakoa da. Adin horretan, DSa duten pertsonen % 80k baino gehiagok Alzheimerren gaixotasunaren ondorioz dementzia dute.
DS duten pertsoneei zuzendutako osasun arreta integral eta pertsonalizatuak, euren beharreei zuzenean egokitutakoak, eurenbizi-kalitatea hobetu, gizarteratzea erraztu, menpekotasuna murriztu eta, horrela, instituzionalizatzeko arriskua gutxitu edo, behintzat, atzeratu dezake.
Azken urteotan, CITA-alzhéimer arlo honetan lanean dabil, ezgaitasun intelektuala duten pertsonei arreta emanez . Iada DSa duten 130 erabiltzailek baino gehiagok eta haien familiek osatutako sare bat sortu ahal izan da abian dauden hainbat ekimenen baitan.Gaurkoan aurkezten dugun proiketu hau, DSa duten pertsona helduen ongizatea jomuga duten tokiko hirugarren sektoreko eragileekin lankidetzan gauzatu da.
EKIMENAREN HELBURUAK
Gaur egun, DSa duten pertsonek euren zahartze goiztiarrari loturik dituzten erronka nagusiak jomuga izanik, honako xedeak dituen ekimena abiatu dugu:
1.- Down sindromea duten helduen gizarte-, hezkuntza- eta lan-errealitatea ezagutzea, gure kapital sozialaren datuetan oinarrituta.
Eguneroko jardueretarako loturiko independentzia-maila, jasotako prestakuntza akademikoa, une bakoitzean duten lan-jarduera edo eguneko baliabide zehatzaren inguruko xehetasunak, izapidetutako gizarte-laguntzak eta horien onartze-maila, ezgaitasun partzialari edo osoari eta legezko tutorearen irudiaren ezaugarriei buruzko izapideak, bizilekuari buruzko zein bizikideekiko informazioa (senitarteekoen egoitza, etab), baliabide ludiko ezberdinekiko atxikimendua , besteak beste, izango dira aztertuko diren esparruak.
2.- Biztanlerian, diagnostikatu gabeko Alzheimerren gaixotasunaren prebalentzia estimatzea.
Ezsgaitasun intelektualaren mailatik aratagogaingehitutako narriadura kognitiboa duten pertsonen kopurua zehaztea; gaingehitutako narriadura kognitibo horren arrazoiak aztertzea, ez soilik Alzheimerren gaixotasuna, baita beste komorbilitate mediko ugariere, hala nola loaren arazoak, epilepsia, sintomatologia antsioso-depresiboa, eta nola ez nahasmendu analitikoak, besteak beste hipotirodismoa, izan ere horietako askorentzat tratamendu eraginkorra et ziurra eskuragai baitago.
3.- DSa duten pertsonengan eta gizartearen baitan orokorrean lorturiko onuren azterketa sakona.
- Banakako mailan: DS duten pertsonek arreta pertsonalizatua jasotzea osasun arloko profesional kualifikatuen eskutik; osasun-arazoak goiz diagnostikatu eta artatzea, azken hau bereziki garrantzitsua prebalentzia handiagoa duten eta/edo aurkezpen ezohikoa duten gaitz ugariren kasuetan. Era berean, DSa duten pertsonentzat eguneroko baliabide erakargarri eta inklusiboetara atxikimendu hobea sustatzea, erabiltzaileak nahi ez ohi dituzten bizileku-aldaketeenarriskua murriztea edo gutxienez behintzat eurak atzeratzea, eta, azkenik, beharrezkoak ez diren mediku-bisitak murriztea, bereziki larrialdietara edo ospitaleratzeetara doazenak, eurentzat bereziki traumatikoak izan baitaitezke.
- Gizarte-familia mailan: Eguneroko baliabideetara atxikimendua eta integrazio ezin hobea erraztuz, familia mailan zein bizilekuan edo joan ohi den eguneko baliabidean zaintza gainkarga murriztea hellburu izanik. Baliabide egokituetarakoaldaketa prozesua pixkanaka eta antolatutako moduan gerta dadin kudeatzen laguntzeaa, horrek baliabide sozialen erabilera arrazionalizatzen ahalbidetuko duelako itxaropenarekin. Halaber, kolektibo zaurgarri honi arreta soziosanitario integral eta pertsonalizatu batera sarbidea aitortzea, eta honela, benetako gizarte inklusibo bat sustatzea.
ZERTAN DATZA EKIMENAK
Ekimena aurrez aurre erabiltzaile bakoitzarekin eta haren laguntzaileekin egindako bisita indibidualizatuan oinarritzen da. Bisita hauetan, haien bizitza ibilbidea, errealitate soziofamilia/ zein heziketa zein lan ikontextua aztertzen dira, baita nola ez, azterketa neurologiko-neuropsikologiko integrala osatu ere. Azterketa honek, jakina, aurrekari mediko pertsonalak eta familiartekoak jasotzea eta unean uneko osasun-egoeraren karakterizazioa barne hartzen ditu.
Osasun-arazoren bat identifikatzen bada eta horrekhala eskatzen badu, beharrezko osagarri-frogak egiten dira eta tratamendu egokia ezartzen da. Egoera soziofamiliar/hezkuntza eta/edo lan-egoeraren baitan ahulezia pairatzen duten edo pairatzeko arrisku handia duten pertsonak identifikatzen direnean, laguntza berezia eskaintzen zaie, informazio-bisita indibidualizatuen bidez. Gauza bera egiten da narriadura kognitiboa eta/edo ahulezia handiagoa garatzeko arriskuan jartzen dituen beste arrazoimediko bat identifikatzen zaien pertsonekin ere.
Narriadura kognitiboa edo beste arazo mediko aktibo garrantzitsu duten parte-hartzaileek gutxienez sei hilabetean behin skainiko zaie presentzialki jarraipena, eta beharrezkoa den kasuetan, telefono bidezko jarraipena maiztasun handiagorekin ere izan liteke. Narriadura kognitiborik edo arazo mediko garrantzitsurik ez dutenek gutxienez urtean behin jarraipena egiteko aukera dute.
CITA-alzhéimer fundazioa izan da ekimen hau gidatu eta gauzatu duena, beti ere Kutxa Fundazioaren laguntzari esker.